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13 juin 2013 4 13 /06 /juin /2013 11:35

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GRAN BALLO DI PRIMAVERA/SPRING BALL


Il primo Spring Ball Lugano-montecarlo si e' svolto venerdi 7 giugno 2013 nella cornice di villa Principe Leopoldo a Montagnola.

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La Marchesa Roberta Gilardi Sestito con il marito e il Console del Principato di Monaco a Lugano, Dr.Gianandrea Rimoldi, a sinistra nell'immagine.

L'evento si e' svolto sotto il patrocinio del Consolato Onorario del Principato di Monaco a Lugano.
Il ballo ha offerto la possibilita' di ritrovarsi tra amici intorno al tema della  primavera in un'atmosfera di solidarieta' e generosita'. Oltre alla cena ed al ballo si e' svolta un'asta benefica diretta da Sotheby's a favore della fondazione svizzera Blackswan che aiuta la ricerca sulle malattie orfane che ricevono raramente aiuto.

Il Comitato Internazionale d'azione e' composto dalle Signore :
Lady Monica Del Campo Bacardi of Bayfield Hall di Monaco  - Marchesa Roberta Gilardi Sestito (Lugano-Monaco) - Barbara Ligresti (Lugano) - Inna Meier (Monaco – Minsk) - Irina Gudkova (Lugano) - Monica Loriso (Lugano) - Mila Boatti (Lugano) - Corinne Chisari (Lugano)

La serata e' stata presentata da Federica Moro. Tra i partecipanti anche il pilota di F1, Jarno Trulli, e l'attrice Natasha Stefanenko. Tra i principali sponsor : la banca Wir,Bentley Lugano e Material Solutions Gmbh e Pianegonda.

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NOTA SULLE MALATTIE ORFANE

Le malattie rare sono caratterizzate dalla bassa prevalenza ed un elevato grado di complessità e queste caratteristiche comportano i due maggiori fattori di difficoltà per diagnosi e cura oltre che rappresentare la causa dello scarso interesse per il loro studio, la produzione di farmaci e l'istituzione di piani sanitari e di assistenza. Per questa assenza di attenzioni vengono definite malattie "orfane". Sono inoltre malattie cronicamente debilitanti e invalidanti, in alcuni casi degenerative e troppo spesso letali. Generano disabilità ad espressione multipla con gravi conseguenze sul piano della funzionalità.Tali disabilità accentuano il senso di isolamento, possono divenire fonte di discriminazione e limitare l'individuo per quanto concerne l'istruzione, la professione e i rapporti relazionali. Questi aspetti comportano per il malato perdita di autonomia e di capacità produttiva; implicano per ciò il sostegno della famiglia e la presa in carico da parte dell'intera società. Spesso per questi malati si manifesta anche la depressione causata soprattutto dalla solitudine in cui si trovano ad affrontare sofferenze, paure, costi elevati per farmaci e indagini mediche. Le malattie rare si distinguono per incidenzagravità con percentuale variabile in America, Giappone, Europa. In Europa si considera rara una patologia che colpisce 5 casi ogni 10.000 individui e si stima che ognuna di queste patologie colpisca 246 persone in 27 stati membri dell'unione europea. Se si considera che le malattie rare sono circa 5000/8000 si ottiene un incidenza in Europa di almeno 15.000.000 di malati rari. Si deve inoltre considerare che le malattie rare rappresentano il10% delle malattie conosciute. Alcune di queste colpiscono una percentuale pi bassa delle altre: circa una persona su 100.000 come l'emofilia o addirittura molto meno come la malattia di Pompe. Questi malati sono maggiormente a rischio diabbandono ed invisibilità. Lo studio delle malattie molto rare diventa difficile per la casistica scarsa e isolata e la produzione di farmaci così detti "orfani" non trova fonti di finanziamento per la bassa incidenza sociale e il mancato recupero delle spese sostenute. Le malattie rare sono inoltre caratterizzare dall'età del paziente all'esordio dei primi sintomi; circa la metà delle m.r. sono diagnosticabili alla nascita o durante l'infanzia, le altre si manifestano in età adulta. La gran parte di queste malattie ha origine genetica, ma molte altre possono avere cause ambientali o essere forme o complicazioni rare di patologie comuni. I sintomi sono in alcuni casisottovalutatidepistanti, comuni a tante patologie e nenecessitano di un approccio multidisciplinare per portare ad una diagnosi. Quando la diagnosi è tardiva non vi è accesso alle cure e in alcuni casi questo compromette notevolmente la possibilità di controllare l'evoluzione delle malattie che degenerano e se non curate in tempo uccidono. Queste malattie vengono come i farmaci definite "orfane" per lo stato di abbandono da parte della ricerca, della sanità pubblica, della societˆ. Qualcosa sta per˜ cambiando e la comunità europea si sta attivando per affrontare e risolvere questa emergenza. Innanzi tutto ilParlamento Europeo ha emanato protocolli e dato direttive che riconoscono leproblematiche comuni a tutte queste patologie e che tutelano i diritti del malato. Questo ha favorito il costituirsi di una rete senza la quale il dibattito sulle problematiche mediche, sociali, assistenziali era frammentato in quanto affrontava isolatamente i diversi aspetti di ogni singola malattia. La ricerca e lo studio di queste malattie soprattutto quelle molto rare necessita la collaborazione tra equipe anche per l'accesso a dati e materiale biologico raccolti. Un importante ruolo viene riconosciuto in questo percorso alle associazioni di pazienti, "preziosi alleati" per dare maggiore visibilità al problema delle malattie rare. 

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