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11 juin 2019 2 11 /06 /juin /2019 13:58
ROYAL MONACO MEDECINE - Maladie génétique : Drépanocytose 

DREPANOCYTOSE

La première maladie génétique au monde avec plus de 300.000 naissances par an dans le monde. 

La drépanocytose est, pour faire simple, une maladie génétique héréditaire de l'hémoglobine, surtout répandue en Afrique, en Grèce, en Italie du Nord mais aussi au Proche-Orient. On peut être porteur sain et l'ignorer.

Si c'est le cas de deux parents, ils peuvent le découvrir à l'occasion du diagnostic de leur enfant. Un patient drépanocytaire, du fait d'une anomalie de la protéine qui transporte l'oxygène dans le sang, est particulièrement sensible aux infections.

Aucun traitement curatif n'existe, sauf la greffe de la moelle osseuse, pas facile à réaliser. Les malades doivent donc être soignés tout au long de leur vie, rendant le quotidien complexe.

Le 15 juin 2019 marque la journée mondiale de la drépanocytose. Avec un peu d'avance, l'association Espoir de Vivre, présidée par Pauline Mbaku, propose une journée d'information gratuite et ouverte à tous l

e Samedi 15 juin 2019  à Nice de 13 heures à 18 heures à la maison des étudiants, 5 bd François Mitterand suivi d'un cocktail. 

Au programme: la diffusion d'un documentaire et des conférences animées par des docteurs de renoms, dont le Dr Fabrice Manpoux, hematologue, de l'hopital l'archet et le docteur Assa Niakaté , Médecin responsable du centre de dépistage à Paris.

Un stand d'information permettra à chacun d'obtenir les réponses à ses interrogations. L'après-midi s'achèvera avec une cocktail et de nombreuses animations musicales.

Pour plus d'infos sur l'association 

https://edv-asso.jimdo.com/galerie/ 

 Mail : asso.edv11@gmail.com

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