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18 avril 2015 6 18 /04 /avril /2015 09:21
(c) Photos Claudia ALBUQUERQUE - Royal Monaco photographer prize 2014

(c) Photos Claudia ALBUQUERQUE - Royal Monaco photographer prize 2014

par Luigi MATTERA

1-Depuis plus de cinq ans, vous vous consacrez à l'engagement de plus en plus pour soutenir les familles touchées par la maladie d'Alzheimer. Cela vous rend honneur, parce que votre engagement personnel consacré à ce fléau est spontané et louable  mais vous y ajoutez aussi une importante contribution financière à la recherche et à la diffusion des connaissances de cette maladie avec des événements comme le «raid des gazelles » qui s’est tenu récemment au Maroc. Quelles sont, à votre avis, les actions que chaque gouvernement devrait s’engager à grande échelle pour la santé publique?

1. Depuis cinq ans je me bats avec mon association AMPA pour que cette terrible maladie soit mieux connue, mieux comprise et donc mieux prise en charge. Mais une association comme la mienne ne peut que tirer la sonnette d’alarme face à la progression de cette maladie et à la diversité des besoins des personnes malades et de leurs familles. C’est à chaque pays, à chaque gouvernement de mettre en place des stratégies nationales pour apporter une réponse globale. Malheureusement, tous les pays n’ont pas encore anticipé l’augmentation du nombre de malades dans les années à venir, notamment en Méditerranée. C’est tout l’enjeu de la Mediterranean Alzheimer Alliance que j’ai lancé il y a deux ans sous l’égide de l’AMPA : sensibiliser les autorités publiques aux conséquences sociétales de cette maladie. Concernant les actions à mettre en place, elles dépendent des caractéristiques de chaque pays et de la mobilisation associative et médicale déjà existante. Il me semble que réaliser un état des lieux des besoins et recenser le nombre de personnes concernées seraient la première étape pour imaginer ensuite des mesures concrètes. Par exemple, pour des pays comme le Maroc, la Tunisie, la Grèce, il n’existe pas de données fiables sur cette pathologie. Une autre action à mener et qui pourrait concerner tous les pays : des programmes de sensibilisation et d’information pour le grand public sur la maladie et ses conséquences.

2-Quels sont les forts dangers d’une croissance outre mesure que cette maladie pourrait atteindre, comme en 2010 d'une population mondiale de plus de 8 milliards de personnes seulement un petit pourcentage, 35,6 millions souffrent d'Alzheimer ?

2. Dans le monde, on estimait en 2010 que la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées concernaient environ 35,6 millions de personnes. Ce chiffre devrait doubler dans les vingt prochaines années pour atteindre 65,7 millions en 2030 et 115,4 millions en 2050. Cette augmentation est inéluctable puisqu’elle est liée à l’avancée en âge. Tous les pays sont donc concernés, sans distinction. Notons toutefois que de plus en plus de personnes de moins de 65 ans sont touchées par cette maladie ce qui posent des questions éthiques et sociétales spécifiques. Cette augmentation est un véritable enjeu de société puisqu’elle va nécessiter des moyens en termes de prise en charge et d’accompagnement. Pour assurer une bonne qualité de vie à ces personnes et à leurs familles, il faudrait des lieux d’information, des centres spécialisés, des structures d’accueil, de répits spécifiques à cette maladie et des compétences humaines pour accompagner au quotidien.

Mme Catherine Pastor et sa fille Alexandra Smet

Mme Catherine Pastor et sa fille Alexandra Smet

3-Quels éléments, selon l'expérience acquise dans ce lustre de votre engagement civil, pourrait conduire à une prévention, si on le pouvait, contre ce type de maladies neuro-dégénératives ?

3. La prévention dans le cadre de la maladie d’Alzheimer est proche de celle qui concerne d’autres pathologies du grand âge. Maintenir très tôt une bonne condition physique, manger sainement, faire du sport, solliciter son cerveau, avoir des relations sociales sont autant d’activités fortement conseillées qui peuvent prévenir ou ralentir l’apparition de certains troubles.

4-Vous avez eu la brillante idée de donner le symbole de l'Hippocampe à l’Alzheimer. La maladie n’est elle reconnaissable que dans cette partie du crâne du cerveau ?

4. On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de la mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Progressivement, d’autres zones du cerveau peuvent être touchés, ce qui cause des troubles beaucoup plus sévères, comme la capacité à s’orienter, à reconnaître des objets ou des personnes, des changements d’humeur, des troubles du langage ou des facultés de raisonnement... Mais ces symptômes apparaissent souvent lentement, se manifeste différemment d’une personne à une autre et sont donc difficiles à détecter ou parfois minorés par l’entourage.

5-Quels sont les prochains événements que l'AMPA va organiser pour sensibiliser les gens et les gouvernements ?

5. Après nos actions au Maroc, ce sera au tour de la Grèce et de la Slovénie, où nous organisons en mai et septembre prochains 2 congrès scientifiques internationaux. Ce sera l’occasion pour les chercheurs de ces pays d’échanger avec d’autres scientifiques et surtout interpeler les autorités locales sur l’enjeu que représente cette maladie et pourquoi pas les inciter à réfléchir à l’élaboration d’un plan Alzheimer pour leur pays. Au-delà de ces actions concrètes, j’émets le vœu que l’on puisse arriver à dédramatiser cette maladie. A l’annonce du diagnostic, qui constitue bien souvent un séisme pour les familles, je souhaite faire passer ce message d’espoir et d’encouragement : il est possible de bien vivre avec et malgré la maladie d’Alzheimer pendant de nombreuses années en adaptant son mode et ses habitudes de vie, sans oublier l’importance d’une famille aimante.

En haut, Mme Catherine Pastor et le docteur Alain Pesce - En bas, Mme Catherine Pastor e Luigi Mattera
En haut, Mme Catherine Pastor et le docteur Alain Pesce - En bas, Mme Catherine Pastor e Luigi Mattera

En haut, Mme Catherine Pastor et le docteur Alain Pesce - En bas, Mme Catherine Pastor e Luigi Mattera

ALZHEIMER : INTERVIEW A’ MADAME CATHERINE PASTOR

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