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16 avril 2014 3 16 /04 /avril /2014 10:39
L'AAIM organise une Soirée de Gala le 6 Mai 2014 à l'Opera de Monte-Carlo avec Josef Bulva

ASSOCIATION ATHINA ICHTYOSE MONACO

L'AAIM organise une Soirée de Gala le 6 Mai 2014 à l'occasion de son dixième anniversaire, sous le Haut Patronage de S.A.S. Le Prince Albert II de Monaco.

Cette soirée s'ouvrira sur un récital exceptionnel du grand pianiste Josef Bulva donné à 19 heures à la salle Garnier de l'Opéra de Monte-Carlo. Elle se terminera par un dîner organisé dans le salon Eiffel de l'Hôtel Hermitage à partir de 21 heures en présence de Josef Bulva et des partenaires de l'AAIM.

Les participants pourront choisir d'assister à la Soirée de Gala dans son intégralité ou de ne se rendre qu'au récital ou au dîner.

L'objectif de cette soirée est de réunir des fonds pour poursuivre la recherche médicale sur l'ichtyose.

PRÉSENTATION DE L'AAIM :

L'Association Athina Ichtyose Monaco est née en 2004 de la prise de conscience des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de cette maladie orpheline car, comme pour toute maladie rare, le développement et la commercialisation de médicaments ne sont pas rentables pour les industries pharmaceutiques.

L'ichtyose sévère est une maladie de la peau dont les cellules se renouvellent tous les 4 ou 5 jours au lieu du rythme normal de 28 jours.

La peau est extrêmement sèche et épaisse et des lamelles en forme d'écailles de poisson s'en détachent.

Cela entraîne des démangeaisons intenses et des brûlures.

L'extrême déshydratation de la peau peut conduire à des difficultés motrices car la paume des mains et la plante des pieds craquellent.

Des soins de peau sont nécessaires plusieurs fois par jour pour apaiser les patients. Par ailleurs, l'épaississement des paupières empêche les yeux de cligner et rend les soins oculaires nécessaires pour les hydrater.

Le but de l'association est de récolter les fonds nécessaires à la recherche scientifique. En 10 ans, 400 000 euros ont déjà été récoltés et ont permis de grandes avancées dans différents domaines: diagnostic génétique des formes les plus sévères de cette maladie, test de diagnostic prénatal, mise en place d'une stratégie thérapeutique, découverte d'une nouvelle entité "l'ichtyose en maillot de bain", mise en place d'un système informatique pour le suivi des patients et la récolte des données dans une perspective épidémiologique...

L'objectif pour l'année 2014 est de récolter 150 000 euros afin d'assurer la continuité des recherches pour le bien de tous.

Le partenaire principal de cet événement est la Compagnie Bancaire GCI FINACIAL ( Global Leaders in Online Trading).

Tarif, réservation et vente des places pour la SOIRÉE DE GALA:

Tarif :

Soirée de Gala (récital et dîner) : 200 euros par convive

Dîner seul : 150 euros par convive

Réservation et vente :

  • Par téléphone : +33 (0)7 77 77 68 17 ou 06 11 56 15 81
  • Par courriel adressé à l'association : aaimonaco@monaco.mc

Tarif, réservation et vente des places pour le RÉCITAL:

Tarif:

80, 60 ou 40 euros (tarif réduit étudiant: 25 euros)

Réservation et vente:

  • Directement auprès du guichet de l'Atrium du Casino: +377 98 06 28 28
  • Sur le site: www.opmc.mc
  • Sur le site: www.monaco-spectacle.com
  • Par courriel adressé à l'association: aaimonaco@monaco.mc

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Published by ROYAL MONACO - dans MUSICA
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